那么如何獲取自己想要的數(shù)據(jù)呢？

謝邀。這里分享醫(yī)療健康領(lǐng)域個(gè)人數(shù)據(jù)的重要性以及獲取個(gè)人數(shù)據(jù)的方式。

造就Talk第208位講者 鄭杰

樹蘭醫(yī)療總裁

OMAHA開放醫(yī)療與健康聯(lián)盟發(fā)起人

大家好，我是鄭杰，來自于杭州。我出生于一個(gè)醫(yī)生世家，也在醫(yī)院邊上長大，但大學(xué)里我讀的是計(jì)算機(jī)專業(yè)，畢業(yè)后我也沒當(dāng)醫(yī)生。不過我很開心地發(fā)現(xiàn)，最近這些年我做的事情和醫(yī)學(xué)發(fā)生了關(guān)聯(lián)。

現(xiàn)在我正在運(yùn)營一個(gè)全新的醫(yī)療集團(tuán)，但是我的業(yè)余時(shí)間在做一個(gè)叫OMAHA（開放醫(yī)療與健康聯(lián)盟）的聯(lián)盟，今天我的分享和我做的事情有關(guān)聯(lián)。我的演講題目叫做：我的醫(yī)療數(shù)據(jù)，我做主 。

醫(yī)患關(guān)系變化的背后是什么？

大家看到的這個(gè)logo是美國醫(yī)學(xué)會(huì)的一個(gè)圖章標(biāo)志，中間它有一個(gè)蛇杖，是以前西方醫(yī)學(xué)神的圖騰 。我發(fā)現(xiàn)，很多中國的醫(yī)療機(jī)構(gòu)和衛(wèi)生主管機(jī)構(gòu)也把蛇杖放在他們的logo里。

在一百多年前，我們沒有這么多的高新科技，問診都靠身體觸摸。在那個(gè)年代，一個(gè)女性，除丈夫之外其他能觸摸她的男性，就只有醫(yī)生，所以醫(yī)生的地位是非常神圣的。但到了這個(gè)時(shí)代，醫(yī)患關(guān)系正在發(fā)生改變。

舉個(gè)小例子。我的一位大學(xué)老師不幸患了癌癥，他閉門不出三個(gè)月，讀了所有這方面的資料、論文，然后到醫(yī)院，指著一疊東西對醫(yī)生說，大夫，你按照這個(gè)方法給我治吧，結(jié)果醫(yī)生傻眼了。

這說明什么？說明這個(gè)時(shí)代的醫(yī)患關(guān)系正在發(fā)生變化。

那變化的背后是什么？是數(shù)據(jù)。

以前看病是靠望聞問切，現(xiàn)在的醫(yī)療都依賴于數(shù)據(jù)，依賴給你量化以后采集的信息來做判斷。那么這個(gè)數(shù)據(jù)會(huì)怎么樣呢？

一家基因測序公司幫我做過全基因組測序。 那么這樣的全基因數(shù)據(jù)有多大？有90GB。同時(shí)，我們醫(yī)療數(shù)據(jù)的量還在不斷的擴(kuò)大，在不遠(yuǎn)的將來，我們每一個(gè)人的醫(yī)療數(shù)據(jù)都會(huì)超過一個(gè)TB。

那問題又來了，我們有多少人手里有自己電子化的醫(yī)療健康數(shù)據(jù)呢？

如何擁有完整的醫(yī)療健康數(shù)據(jù)？

你的醫(yī)療健康數(shù)據(jù)在哪兒？

這是一個(gè)非常重要的問題。我們以前經(jīng)常拿著病例本去醫(yī)院，那時(shí)候，醫(yī)生還會(huì)往你的病例本里貼化驗(yàn)單。但最近我發(fā)現(xiàn)，我以前的好幾個(gè)病例本都丟了，我相信大家也有同樣的經(jīng)歷。

另外一方面，我們每個(gè)人一生中都會(huì)在不同的醫(yī)療、體檢機(jī)構(gòu)去接受相應(yīng)的服務(wù)，所以你的數(shù)據(jù)都分散在不同的機(jī)構(gòu)里面，而且全世界現(xiàn)在都面臨這個(gè)難題。

我們?nèi)绾尾拍軗碛幸粋€(gè)完整的醫(yī)療健康數(shù)據(jù)？為什么完整性這么重要？

我再舉個(gè)例子，我有個(gè)很好的朋友，他在做肺部檢查時(shí)查出來有個(gè)陰影，懷疑是腫瘤，去醫(yī)院做了很多次會(huì)診，最終不放心還是開了一刀，但開胸后發(fā)現(xiàn)不是瘤，這一刀白挨了。

后來他才想起來，自己早年當(dāng)兵時(shí)得過一次嚴(yán)重的肺炎，如果他的醫(yī)療記錄里有過這個(gè)病例記錄，也許他就不用挨這一刀了。

所以，這些看似和我們沒有關(guān)系的醫(yī)療數(shù)據(jù)卻和我們的生命息息相關(guān)。

那這里我分三個(gè)方面來談?wù)勧t(yī)療數(shù)據(jù)：數(shù)據(jù)開放、數(shù)據(jù)匯集和數(shù)據(jù)利用。

數(shù)據(jù)開放勢不可擋

首先聊聊數(shù)據(jù)開放，目前我們擁有數(shù)據(jù)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)還沒有完全打開，也不知道怎么打開，更不放心把數(shù)據(jù)給到患者。但同時(shí)，很多的企業(yè)和政府又很希望建立一個(gè)平臺(tái)，把醫(yī)療數(shù)據(jù)收集起來。

我們可以參考下美國的實(shí)踐。2010年，美國成立了一個(gè)名為馬克基金會(huì)的第三方組織，這是由很多退休官員組成的一個(gè)非營利組織，主要目的是去討論，如何讓老百姓能夠擁有完整的健康檔案。他們經(jīng)過反反復(fù)復(fù)的討論，最終得出結(jié)論：要把數(shù)據(jù)直接給到患者。

于是，他們發(fā)起了這個(gè)名為 “blue button”（藍(lán)扭）計(jì)劃的行動(dòng)，這個(gè)計(jì)劃要求所有醫(yī)療機(jī)構(gòu)、保險(xiǎn)機(jī)構(gòu)，在它的面向患者服務(wù)的網(wǎng)站上面，都要放一個(gè)藍(lán)色按鈕，可以讓老百姓點(diǎn)擊下載自己的醫(yī)療數(shù)據(jù)。

他們把這個(gè)行動(dòng)推廣到全美，這也啟發(fā)了我們?nèi)プ鯫MAHA 。

當(dāng)下，中國也正在發(fā)生變化，深圳市在去年發(fā)布了衛(wèi)生基本法，其中第一次把向患者公開病例寫了進(jìn)去，要求醫(yī)療機(jī)構(gòu)在患者看完病之后的6小時(shí)內(nèi)提供病例的查詢、復(fù)印和復(fù)制服務(wù)。

復(fù)印大家都可以理解，但復(fù)制兩個(gè)字卻更加意義深刻，因?yàn)檫@要求醫(yī)院能夠電子化的數(shù)據(jù)復(fù)制給你。

現(xiàn)在，國內(nèi)已經(jīng)有一些醫(yī)院可以給你一張數(shù)據(jù)光盤，以后有可能給你一個(gè)U盤 ，你可以把自己在這家醫(yī)院的所有醫(yī)療數(shù)據(jù)帶走。

這當(dāng)然是一步一步來，可以先是一個(gè)PDF，再慢慢走向一個(gè)計(jì)算機(jī)可以直接讀取的格式，這是我們的一個(gè)終極目標(biāo)。也就是說，這個(gè)醫(yī)院給了我一個(gè)電子化的U盤，里面的文檔到了另外一個(gè)醫(yī)院可以直接導(dǎo)入，這應(yīng)該成為一個(gè)行業(yè)的共享規(guī)則。

很多醫(yī)院擔(dān)心把完整病例給了患者以后會(huì)惹上醫(yī)療官司，還有很多醫(yī)院里的數(shù)據(jù)其實(shí)不完整，它羞于拿出來。但恰恰有些院長會(huì)說，這不是很好嘛，我和患者非常透明，他可以反向來監(jiān)督我們，讓我們醫(yī)生更認(rèn)真的去寫病例。

這是真正以患者為中心的醫(yī)院會(huì)有的考慮。我們很幸運(yùn)地看到這樣的醫(yī)院越來越多了。

不同數(shù)據(jù)該怎么匯聚？

開放之后還有第二個(gè)問題，數(shù)據(jù)要怎么匯聚？

大家都知道，在醫(yī)療行業(yè)里，不同醫(yī)院之間的一些指標(biāo)的正常范圍、專業(yè)術(shù)語都不一樣，那這個(gè)數(shù)據(jù)拿出來之后，你能整合成一份嗎？

有些企業(yè)正在想辦法解決這個(gè)問題，比如蘋果公司，蘋果手機(jī)里有一個(gè)health的功能，他就希望變成你的健康數(shù)據(jù)的一個(gè)橋接器、匯總器。所有和蘋果手機(jī)連接的APP和可穿戴設(shè)備，只要你將血壓之類的體征數(shù)據(jù)儲(chǔ)存進(jìn)去，它就可以來幫你做數(shù)據(jù)的匯總。

但如果我今天從蘋果手機(jī)換到Android手機(jī)怎么辦？換到小米手機(jī)怎么辦？換到錘子手機(jī)怎么辦？

所以你會(huì)發(fā)現(xiàn)，健康數(shù)據(jù)的匯總是一個(gè)工業(yè)級的標(biāo)準(zhǔn)，我們在反復(fù)思考應(yīng)該怎么做，要幫行業(yè)做哪些基礎(chǔ)設(shè)施以解決基礎(chǔ)性的難題。

這里很重要的一點(diǎn)就是文檔格式和術(shù)語標(biāo)準(zhǔn)。

大家都知道AlphaGo，它之所以成為圍棋高手，是由于學(xué)習(xí)了兩千多萬個(gè)棋譜，不管是中國版的棋譜還是國外版的，都可以作為一個(gè)文檔被保存下來，而全世界共享的是同一套標(biāo)準(zhǔn)。

同樣，我們的健康醫(yī)療的文檔格式是什么，這是我們需要去考慮的。

其次就是術(shù)語標(biāo)準(zhǔn)。大家可能不知道，醫(yī)療界對一些術(shù)語的描述還是非常個(gè)性化。舉個(gè)例子，有一些醫(yī)院叫“盲腸炎”的部位其他醫(yī)院叫“闌尾炎”，但講的是一回事。

怎么樣才能把這些不同的術(shù)語匯聚整合并進(jìn)行統(tǒng)一？

所以我們搭建了一個(gè)協(xié)作運(yùn)營的平臺(tái)，讓大家來共同維護(hù)一些詞條，建立它們的關(guān)聯(lián)關(guān)系。我們做的事，就是要給整個(gè)中文醫(yī)學(xué)術(shù)語體系搭建一個(gè)行業(yè)基礎(chǔ)設(shè)施，就像對于電商而言，要搭建基本物流設(shè)施一樣。

完整的醫(yī)療數(shù)據(jù)有什么用？

假設(shè)有了數(shù)據(jù)匯總的分析設(shè)施，那么它能帶來什么？

這里我舉一個(gè)例子，這是我的一個(gè)好朋友，一個(gè)40多歲的理工男，他不幸得了嚴(yán)重的痛風(fēng)，要經(jīng)常檢測自己的尿酸，他不間斷給自己測了十年尿酸，還把這些數(shù)據(jù)填到excel表格里面去，還給它做了回歸線分析。

他說要自己填寫數(shù)據(jù)實(shí)在很麻煩，要是每次測的時(shí)候都有個(gè)軟件能自動(dòng)匯總就好了，同時(shí)這個(gè)軟件還能提醒我到了什么時(shí)間點(diǎn)該做什么。

這就是很直接的一個(gè)例子，如何將他十年的數(shù)據(jù)自動(dòng)匯總完整性 。由此可見，一旦你生病以后，真的就非常關(guān)注自己的數(shù)據(jù)了。

當(dāng)我們有了完整的數(shù)據(jù)以后，我們還可以享受到個(gè)性化的治療。我們都知道現(xiàn)在西藥不是對每個(gè)人都有效，也許你對這個(gè)藥有效，他對這個(gè)藥無效，你應(yīng)該吃三顆，他要吃五顆。

所以，醫(yī)療如今已進(jìn)入到了一個(gè)長尾時(shí)代，不僅是個(gè)性化治療，而且將會(huì)有越來越多的疑難雜癥、罕見病，都在這個(gè)數(shù)據(jù)完整的時(shí)代被發(fā)現(xiàn)。

保障數(shù)據(jù)利用的安全

隨著數(shù)據(jù)越來越多、越來越完整，我們還會(huì)碰到一個(gè)更直接的問題，就是如何保障隱私安全。事實(shí)上未來我們自己的健康數(shù)據(jù)的價(jià)值非常重大，也許很快會(huì)和你的保險(xiǎn)來做對接。

我們每個(gè)老百姓既有權(quán)獲得自己的數(shù)據(jù)，又要非常關(guān)注隱私問題。

世界上已經(jīng)有很多國家對此制定了相應(yīng)的法律，中國也在慢慢的完善。醫(yī)療機(jī)構(gòu)如果隨便把患者數(shù)據(jù)給到第三方，是有重大問題的。

如果把自己的完整電子病歷給到第三方機(jī)構(gòu)，他們也可以精確定位你的信息。甚至于，就連你的聲音信息都很寶貴，如果你的聲音信息被采集，你以后甚至都不知道給你打電話過來的這個(gè)人是不是你的親人。

在這個(gè)時(shí)代，你必須重視數(shù)據(jù)隱私和數(shù)據(jù)安全。不單是我們整個(gè)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的流動(dòng)匯總，不單單是第三方機(jī)構(gòu)，更是所有老百姓、政府機(jī)構(gòu)都要去關(guān)注和重視，整個(gè)產(chǎn)業(yè)界要去推動(dòng)，這是一個(gè)全行業(yè)的事情。

數(shù)據(jù)時(shí)代的赤腳醫(yī)生

上世紀(jì)五六十年代的時(shí)候，中國有一個(gè)被聯(lián)合國高度認(rèn)可的赤腳醫(yī)生模式。我的母親就做過赤腳醫(yī)生，當(dāng)年在鄉(xiāng)下，她和父老鄉(xiāng)親關(guān)系特別好。

那時(shí)候的醫(yī)生，真的是基于患者的大數(shù)據(jù)，來給對方做診斷的。那時(shí)候也沒有什么設(shè)備，就是在跟患者聊天、交流的過程中來了解對方。

在未來的數(shù)字醫(yī)生時(shí)代，全新的赤腳醫(yī)生將來到你家門口。他在知道你的完整數(shù)據(jù)之后，可以給你做出更精準(zhǔn)的診斷。

我們要重視自己的數(shù)據(jù)，要更加主動(dòng)的參與自己的健康保障，這個(gè)民主化醫(yī)療的時(shí)代就要來臨。

所以我們說醫(yī)改也好，醫(yī)療服務(wù)行業(yè)也好，最終的目標(biāo)都是讓每一個(gè)人能夠做好自我管理。只有做好自我管理，這個(gè)國家的醫(yī)療總費(fèi)用才是最低的。

而自我管理的背后就是了解你自己，你有你自己完整的數(shù)據(jù)，而且大家又在共享數(shù)據(jù)，才能去發(fā)現(xiàn)更美妙的事情。

我們一起努力吧，謝謝！

造就：劇院式的線下演講平臺(tái)，發(fā)現(xiàn)最有創(chuàng)造力的思想